Habilidades del habla y el lenguaje en bebés, deambuladores y niños pequeños con síndrome de Down

-por Libby Kumin, PhD, profesora de patología del habla y el lenguaje y audiología de la Universidad Loyola en Maryland.

El habla y el lenguaje presentan muchos desafíos para los niños con síndrome de Down, pero existe información que puede ayudar a los bebés y deambuladores que empiezan a aprender a comunicarse y ayudar en el progreso del habla y el lenguaje de los niños pequeños. Aunque la mayoría de los niños con síndrome de Down aprenden a hablar y usarán el lenguaje como medio de comunicación principal, comprenderán el lenguaje y desearán comunicarse mucho antes de que puedan hablar. La comunicación total, usando lenguaje de señas, imágenes y habla sintetizada electrónica pueden funcionar como sistema de comunicación de transición de transición.

¿Los problemas auditivos son comunes en los niños con síndrome de Down?

Las infecciones de oído pueden ocurrir frecuentemente en la infancia y la niñez temprana de todos los niños. Pero, debido a diferencias anatómicas en los oídos de los niños con síndrome de Down (canales auditivos estrechos y cortos), ellos son más susceptibles a las acumulaciones de líquido detrás del tímpano. Eso se conoce como otitis media con efusión (OME). Estos problemas son consecuencia de la retención de líquidos y la inflamación del oído medio, que algunas veces cursan con infección. La presencia de líquido dificulta que el niño oiga, lo que produce una pérdida auditiva conductiva fluctuante. Los pediatras y los otorrinolaringólogos (especialistas en oído, nariz y garganta) deben hacer un seguimiento de estos niños, que también deberán consultar a un audiólogo para someterse a pruebas de audición. Estas pruebas pueden realizarse poco tiempo después del nacimiento. También deben realizarse pruebas de audición cada seis meses hasta los tres años de edad, y anualmente hasta los 12 años. Por lo general, el tratamiento incluye un régimen con antibióticos o la inserción de tubos para drenar el líquido. Estas recomendaciones siguen el esquema que se encuentra en las pautas para el cuidado de la salud del grupo de interés médico sobre el síndrome de Down, disponible a través de la NDSS.
Cohen, W. et al (1999) Health Care Guidelines for Individuals with Down Syndrome (lista de verificación médica preventiva para el síndrome de Down). Down Syndrome Medical Interest Group. Down Syndrome Quarterly, 4, 1-26.

¿Qué efectos tiene la pérdida de audición sobre el desarrollo del habla y el lenguaje?

El habla y el lenguaje se aprenden mediante la audición, la vista y el tacto. La audición es muy importante para el habla y algunos estudios han demostrado que el desarrollo del habla y el lenguaje están afectados negativamente por la acumulación crónica del líquidos. Muchas veces, los niños con síndrome de Down tienen una pérdida auditiva fluctuante debido a la frecuencia de acumulación de líquidos. Cuando hay presencia de líquido, se afecta la audición; a medida que drena el líquido, la audición mejora. Cuando los niños no oyen bien en forma consistente, es difícil aprender la relación entre los sonidos y los eventos, como el sonido del teléfono o alguien que llama. Por eso, es importante asegurar que su hijo oiga bien. Los pediatras y los otorrinolaringólogos tienen mucho éxito en el tratamiento de la acumulación de líquidos, pero el tratamiento requiere una supervisión cuidadosa.
Para más información, consulte:  Shott, S. R. (2000). Down Syndrome: Common pediatric ear, nose, and throat problems. Down Syndrome Quarterly, 5, 1-6.
Shott, S.R., Joseph, A., and Heithaus, D. Hearing loss in children with Down syndrome. International Journal of Pediatric Otolaryngology 1:61 (3): 199-205, 2001.

¿Cómo se relaciona la alimentación con el habla y el lenguaje?

El habla es una función secundaria que usa las mismas estructuras anatómicas usadas para la alimentación y la respiración. La disminución del tono muscular (hipotonía) afecta la alimentación y también afectará el habla. En la alimentación, los niños adquieren práctica en el fortalecimiento y la coordinación de los músculos que se usarán para hablar. Si su hijo tiene dificultad para alimentarse, es importante que busque orientación de un especialista en alimentación (un patólogo del habla y el lenguaje o un terapeuta ocupacional con capacitación avanzada). La terapia a través de la alimentación puede ayudar a fortalecer los músculos orales. Esto también puede tener un efecto positivo en el habla.

¿Qué otras destrezas se relacionan con el desarrollo del habla y el lenguaje?

Otras destrezas importantes previas a la aparición del habla y el lenguaje son la capacidad de imitar y hacer eco de sonidos; las destrezas para turnarse (aprendidas en juegos como “peek-a-boo”[las escondidas]); destrezas visuales (mirar al que habla o a objetos); destrezas auditivas (escuchar música y lo que se habla por períodos más extensos, o escuchar sonidos del habla); destrezas táctiles (aprender sobre el tacto, explorar objetos con la boca); destrezas motoras orales (usar la lengua, mover los labios); y destrezas cognitivas (entender la permanencia de los objetos y las relaciones de causa y efecto).  La familia puede estimular estas destrezas previas a la aparición del lenguaje y el habla en la casa. Comuníquese con Child Find en su área y consulte sobre los servicios para patología del habla y el lenguaje (SLP, por sus siglas en inglés) para su hijo. El especialista en SLP puede ayudarlo a aprender las destrezas que necesita para ayudar a que su hijo progrese en el aprendizaje del lenguaje y el uso del habla. Para más información, consulte:
Kumin, L. (2003). Early communication skills for children with Down syndrome: Guide for parents and teachers. Bethesda, MD: Woodbine House.


¿Cuándo dirá mi hijo su primera palabra?

Los niños con síndrome de Down frecuentemente comienzan a usar palabras sueltas entre los dos y los tres años, pero la edad de la primera palabra varía, y la primera palabra verdadera puede no ser una palabra hablada sino con señas.  La mayoría de los niños con síndrome de Down se comunican desde el nacimiento mediante el llanto, la mirada y los gestos. Ellos tienen el deseo de comunicarse y aprenden que llorar o emitir sonidos puede afectar el ambiente y traerles ayuda, juegos y atención. Muchos niños con síndrome de Down entre los 10 y los 12 meses comprenden la relación entre una palabra y un concepto. Sin embargo, a esa edad los niños generalmente carecen de las suficientes destrezas neurológicas y motoras desarrolladas para poder hablar. Por eso es importante proporcionar otro sistema que le permita al niño comunicarse y aprender lenguaje antes de que pueda hablar.

¿Qué es la comunicación total?

La comunicación total (TC, por sus siglas en inglés) es el uso combinado de señas y gestos con el habla para enseñar el lenguaje. La comunicación total ofrece al niño un sistema que le permite comunicarse cuando aún no ha desarrollado las habilidades necesarias para el habla. En la comunicación total el adulto usa las señas y el habla para comunicarse con el niño. El niño aprende las señas en conjunción con el habla y usa los signos para comunicarse. El lenguaje de señas es un sistema de transición para niños con síndrome de Down. Otras opciones de sistemas de comunicación de transición es el uso de imágenes en un tablero o en un sistema de intercambio de comunicación, o sistemas de comunicación electrónica que utilizan habla sintetizada. La mayoría de los niños con síndrome de Down están listos para usar un sistema de lenguaje muchos meses o incluso varios años antes de que puedan usar el habla para comunicarse eficazmente. Por lo tanto, con frecuencia se necesita un sistema de comunicación de transición, tal como el lenguaje de señas, imágenes o voz sintetizada. Un patólogo del habla y el lenguaje o un especialista en comunicación aumentativa (AAC, por sus siglas en inglés) pueden ayudar a diseñar un sistema de comunicación de transición para su hijo. La mayoría de los niños con síndrome de Down usará el habla como sistema primario de comunicación.

¿Qué pueden hacer los padres para ayudar a los bebés y los niños pequeños a aprender habla y lenguaje?

• Los padres son los comunicadores primarios que interactúan con sus bebés y niños pequeños; por ello, los padres pueden hacer mucho para ayudar a sus hijos a aprender a comunicarse. Muchas de las destrezas previas al habla y el lenguaje se aprenden mejor en el ambiente del hogar.
  
• Recuerde que el lenguaje es más que palabras habladas. Cuando enseña una palabra o un concepto, enfóquese en expresar el significado al niño a través del juego o de experiencias multisensoriales (oído, tacto, vista).
  
• Ofrezca muchos modelos. La mayoría de los niños con síndrome de Down necesitan muchas repeticiones y experiencias para aprender una palabra. Repita lo que su hijo dice y dele un modelo que lo ayude a aprender palabras.
  
• Use objetos reales y situaciones reales. Cuando le enseñe un concepto, use actividades cotidianas y situaciones reales tanto como sea posible. Enseñe los nombres de los alimentos cuando su hijo esté comiendo, los nombres de las partes del cuerpo durante el baño y conceptos como debajo, dentro o sobre cuando el niño esté jugando. La comunicación es parte de la vida diaria.
  
• Léale a su hijo. Ayúdelo a aprender conceptos mediante lecturas sobre ellos, paseos por el vecindario y experiencias cotidianas.
  
• Siga la guía de su hijo. Si el niño muestra interés en un objeto, persona o evento, indíquele la palabra para ese concepto. Existen muchos hitos a medida que el niño progresa hacia el uso del habla. El niño responde a una voz familiar, reconoce rostros familiares, experimenta con muchos sonidos distintos, produce cadenas de sonidos una y otra vez y hace un sonido que se refiere a usted (papá, mamá). Muchos niños disfrutan mirándose al espejo y aumentan su juego con sonidos y balbuceos cuando vocalizan ante el espejo. Es posible aprender algunas formas eficaces de trabajar sobre estas destrezas en casa a través de sesiones de intervención temprana, libros, talleres y profesionales del habla y el lenguaje. Para más información, consulte:
  

Kumin, L. (2003). Early communication skills for children with Down syndrome: Guide for parents and teachers. Bethesda, MD: Woodbine House.

¿Cuándo deben comenzar los servicios para la patología del habla y el lenguaje? ¿Qué es la intervención temprana del lenguaje?

Los servicios para la patología del habla y el lenguaje pueden comenzar en la infancia. El tratamiento puede incluir estimulación con sonidos, juegos de acompañamiento para la estimulación del lenguaje, alimentación, ejercicios motores orales y otras técnicas. Siempre debe incluir a la familia como socio en el tratamiento, ya que la familia es el primer maestro de habla y lenguaje. La intervención temprana del lenguaje (ELI, por sus siglas en inglés) es la designación que se da a los servicios suministrados a bebés y niños desde el nacimiento hasta que cumplen tres años de edad. Los servicios para patología del habla deben ser parte de un plan tratamiento general integral para bebés y niños pequeños. Puede incluir sesiones en la casa o en un centro, y puede formar parte de un enfoque de grupo que incluye fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y otros que trabajan conjuntamente con la familia.

Existe un programa de intervención temprana auspiciado por el gobierno en todas las comunidades de los Estados Unidos. Con frecuencia, estos programas ofrecen servicios de habla y lenguaje y otras terapias para los niños menores de tres años que sean elegibles, en base a la discapacidad y a una evaluación. La mayoría de los niños con síndrome de Down califican para los servicios para el habla y el lenguaje. Después de los tres años, los servicios patrocinados pueden continuar a través del sistema escolar con un IEP o mediante agencias comunitarias, profesionales privados, clínicas universitarias, centros médicos y otras fuentes.

¿Cómo se encuentra un patólogo del habla y el lenguaje calificado?

Los SLP calificados están certificados por la Asociación Americana del Habla, el Lenguaje y la Audición y cuentan con una licencia otorgada por el estado. Cuando un profesional está certificado, puede usar la sigla en inglés CCC-SLP (Certificado de Competencia Clínica en Patología del Habla y el Lenguaje) después de su nombre. Eso significa que completó una maestría en un programa acreditado, completó las horas requeridas del internado de práctica clínica y que aprobó un examen de certificación nacional. Si recibe servicios a través de Child Find (un programa federal que identifica las necesidades de los niños con discapacidades), el departamento de salud o el sistema escolar de su área local, ellos tendrán profesionales que trabajen con ellos o pueden remitirlo a profesionales locales. Con frecuencia, los miembros de los grupos de apoyo para el síndrome de Down pueden remitirlo a patólogos del habla y el lenguaje en su área que tengan experiencia en el trabajo con niños con síndrome de Down.